5 மாத பெண் குழந்தை லெக்சி ராபின்ஸ் அரிய வகை மரபணு நோயினால் பாதிக்கப்பட்டு தசைகள் எல்லாம் எலும்புகளாக மாறிவிட்டது. லெக்சி ராபின்ஸ் ஜனவரி 31ம் தேதி பிறந்தார். மற்ற குழந்தைகள் போல் சாதாரணமாகத்தான் இருந்தார். ஆனால் கட்டை விரல் மற்றும் கால் பெருவிரல் பகுதியை அசைக்க முடியவில்லை.
இதனையடுத்து கவலையடைந்த பெற்றோர் மருத்துவரிடம் அழைத்துச் சென்றனர். அங்கு குழந்தைக்கு அரிய வகை மரபணு நோயான Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ((FOP) என்ற நோய் இருப்பது தெரியவர அனைவரும் அதிர்ச்சியடைந்தனர். இந்த அரியவகை மரபணு நோய் 20 லட்சம் பேருக்கு ஒருவருக்குத்தான் ஏற்படும் வாய்ப்புள்ள மிக அரியவகை மரபணு நோயாகும்.
ஏப்ரல் மாதத்தில் எடுக்கப்பட்ட எக்ஸ்-ரே-யில் கால் பெருவிரலில் எலும்புக் கோளாறினால் வீக்கம் இருப்பது கண்டுப்பிடிக்கப்பட்டது. இந்த மிக அரியவகை மரபணு நோயினால் எலும்புக்கூட்டுக்கு வெளியே எலும்பு உருவாகி இயக்கத்தையே முடக்கிவிடும். இதனால் தசைகள் மற்றும் இணைப்புத் திசுக்கள் என்று அழைக்கப்படும் தசை நாண்களும், தசை நார்களும் எலும்புகளாக மாறி விடும் அபாயம் கொண்டது இந்த நோய், எனவே இந்த வகையான அரிய நோய் உடலைக் கல்லாய் மாற்றி விடும் என்று மருத்துவப் பொருளில் அழைக்கப்படுகிறது.
இதற்கு இதுவரை சிகிச்சை கண்டுப்பிடிக்கப்படவில்லை. நிரூபிக்கப்பட்ட சிகிச்சை என்று எதுவும் இதுவரை கண்டுப்பிடிக்கப்படவில்லை. இந்த நோய் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் 20 வயதில் படுத்த படுக்கையாகி விடுவார்கள். இவர்களது ஆயுள் 40 வயது தான் என்று மருத்துவர்கள் கூறுகின்றனர்.
இந்த அரியநோய் 5 மாதக் குழந்தை லெக்ஸியை முடக்கிப் போட்டுள்ளது. மேலும் சிறு நோய் ஏற்பட்டாலும் இவரது உடல் நிலை மோசமாகப் பாதிப்படையும். இவருக்கு ஊசி மருந்து செலுத்த முடியாது, வாக்சின்கள் செலுத்தும் சாத்தியமில்லை, பல் மருத்துவமும் செய்து கொள்ள முடியாது.
இது தொடர்பாக லெக்சியின் தாயார் அலெக்ஸ் கூறும்போது, “எக்ஸ்-ரேக்கள் எடுக்கப்பட்ட போது குழந்தையால் நடக்க முடியாது என்றே கூறினர். எங்களால் நம்ப முடியவில்லை, ஏனெனில் குழந்தை உடல் ரீதியாக வலுவான குழந்தை. நன்றாகத் தூங்குகிறது, சிரிக்கிறது, கால்களை உதைக்கிறது” என்றார்.
அறக்கட்டளை மூலம் இந்த நோய்க்கான சிகிச்சைக்கு நிதி திரட்ட விஞ்ஞானிகள் முயன்று வருகின்றனர். மருத்துவர்களும் தொடர்ந்து ஆலோசித்து வருகின்றனர்.
அறிகுறியே இல்லாமல் இந்த நோயுடன் பலர் இருக்கலாம் என்று லெக்சியின் பெற்றோர் விழிப்புணர்வு பிரச்சாரத்தைத் தொடங்கியுள்ளனர்
